Подвиг на лекарите од Клиничкиот центар во Ријека: За прв пат во Хрватска четиригодишна пациентка примила лек директно во мозок

Loading...

Четиригодишно девојче од Пула боледува од Батенова болест, ретко генетско заболување кое го уништува ткивото

На Клиниката за педијатрија во Клиничкиот болнички центар во Ријека вчера за прв пат во Хрватска на четиригодишно девојче од Пула кое боледува од Батенова болест и е даден лекот Brineura. Девојчето добро го поднело зафатот, изјавил за Hina управникот на Заводот за детска неврологија и психијатрија, Игор Прпиќ. Тој, исто така, додал дека зафатот е изведен на Маѓународниот ден на ретки болести, во кои спаѓа и Батеновата болест, со што само се докажува дека тој ден и во Хрватска се одбележува со интервенции кај тешки болести.
Лекот се вбризгува директно во мозокот, преку катетар поставен една седмица претходно, објаснил управникот на болницата, додавајќи дека на девојчето лекот Brineura мора да му се дава на секои две седмици, а за сега, благодарејќи на произведувачот и сите други вклучени во синџирот на достава, е обезбедена терапија за следните два месеца.
Лекот мора да се транспортира во сув мраз (јаглероден диоксид во цврста агрегатна состојба на температура од -79 степени Целзиусови.

д-р Прпиќ истакнал дека доставата на тој лек од произведувачот е сложена операција затоа што мора да се пренесе на сув мраз, на многу ниска температура, како и заради нужната временска усогласенст на примопредавањето, но и дека и покрај сите процедури се било завршено едноставно и брзо.
Лекот ги надополнува ензимите кои му недостигаат на организмот, заради што не се разградуваат одредени супстанци, и тоа најмногу на мозокот, а последица е оштетување на клетките во мозокот. “Лекот е нужно да продолжи да се аплицира цел живот, но може да се надеваме дека со напредокот на медицината ќе се пронајде поедноставен начин со кој ќе му се помогне на заболеното дете“, рекол Прпиќ.
Лекот само го забавува напредувањето на болеста

Батеновата болест е генетска болест на нервниот систем која со тек на времето се повеќе го оштетува ткивото, најпрво на мозокот. Лекот Brineura  помага во разградувањето на штетните состојки и го забавува развојот на болеста, но имајќи предвид дека е многу скап и не е на позитивната листа на хрватскиот завод за здравствено осигурување, би требало да се одобри употребата на тој лек и набавката да се прогласи за оправдана. Тоа и го направи комисијата за лекови во Клиничкиот болнички центар во Ријека, а на почетокот на февруари е одобрен итен увоз.
Во првата фаза набавката со свои пари ја финансираше Клиничкиот болнички центар, а се очекува во покривањето на трошоците да се вклучат и надлежните државни институциии. Терапијата со Brineura за само една година чини околу четири милиони куни.

loading...