Таа е само поразлична од другите…Еднаш во еден маркет, една жена запре покрај нас, и се доближи до мене. Ме праша: „Што и е на ќерка ти?“
Без разлика на околностите, јас секогаш се стремам кон тоа да ги едуцирам луѓето, отколку да се навредувам. Знам дека луѓето се љубопитни за тоа зошто мојата ќерка изгледа поинаку од другите и нивната намера не е злонамерна.
Но често ги слушаме зборовите „не е во ред“, упатени кон нашето мало девојче.
„Што не е во ред со нејзината кожа?“
„Што не е во ред со нејзиното лице?“
Или едноставно, „Што не е во ред со неа?“
Нашата ќерка Брена, е родена во 2011, со многу, многу ретка генетска состојба на кожата наречена Харлекин ичитосис.
Тоа значи дека кожата на Брена не го прави истото што го прави типичната кожа. Не ја заштитува од микроорганизми, често е подложна на инфекции, не може да ја оддржува телесната температура. Таа не може ни да се поти. За да надополни на генетската грешка, нејзиното тело, произведува слоеви на ново кожно ткиво многу брзо. Еднаш во еден маркет, една жена запре покрај нас, и се доближи до мене. Ме праша: „Што и е на ќерка ти?“
Без разлика на околнос
