Регионална конференција за Вилсонова болест

Вчера и денес /25-26.11.2016 година, петок и сабота/ во Хотел „ТЦЦ Гранд Плаза Скопје“ се одржува регионална конференција за пациенти и доктори за ретката болест Вилсон.Целта на оваа конференција е запознавање на јавноста со Вилсоновата болест, нејзиното лекување, последици…, се со цел подобро справување со оваа ретка болест. Крајниот резултат на конференцијата е изработка на концепт за регионална платформа за поддршка на лицата со Вилсонова болест.
На дводневната конференција со свои излагања учествуваат специјалисти-професори од Бугарија, Србија и Македонија, како и професори од универзитетскиот клинички центар од Виена, Австрија, водечки експерт од областа. Учесници на конференцијата ќе бидат лекари од клиничките центри во Македонија, пациенти од земјава и од регионот, како и сродните пациентски организации – Бугарска асоцијација за Вилсонова болест и Хуманитарно здружение Вилсон – Србија.
Вилсоновата болест е ретка болест, генетско метаболно нарушување кое се карактеризира со неможност на организмот за исфрлување на вишокот  на бакар од организмот. Засега во Македонија се познати 20 пациенти со оваа ретка болест. Доколку не се лекува, може да заврши фатално. При навремено откривање на болеста и редовна, доживотна терапија, пациентите би можеле да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции. Недоволно знаење и искуство за дијагностика и третирање на Вилсоновата болест коешто го поседува нашиот медицински персонал се главните проблеми за успешно и навремено справување со болеста. Како последица од лимитираната можност за дијагноза,  во голем дел и поради недостигот од соодветни реагенси за потребните испитувања, неретко пациентите грешно се дијагностицираат и непотребно се третираат за други заболувања. Во случајот на Вилсоновата болест, погрешното третирање и нетретирањето значат нарушување на здравствената состојба со сериозни животно-загрижувачки последици кои може да завршат фатално. Пациентите кои имаат дијагноза, пак, се соочуваат со недостиг од информации и потребна поддршка од медицинските лица, како и непостоењето на стабилен систем за следење на болеста и ставање под контрола.
Регионална конференција за Вилсонова болест е во организација на Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон „Вилсон Македонија“, а истото е финансиски поддржано од Град Скопје.Целта на оваа конференција е запознавање на јавноста со Вилсоновата болест, нејзиното лекување, последици…, се со цел подобро справување со оваа

Пронајдете не на следниве мрежи: