Поради реткото пореметување, Алиса Барбер од Вашингтон е приморана да го капе својот син два пати неделно во избелувач. Капењето во агресивната течност овозможува лупење на тврдата кожа кое го покрива целото тело на детето и спречува инфекции.
“Повремено се случува да проголта избелувач кога го полевам по главата, а знае да се случи и да му влезе течноста во очи. Тоа ми е страшна глетка бидејќи многу го боли. Плаче, а понекогаш и јас плачам”, изјавила таа.
Оваа ретка генетска болест која на латински гласи “harlequin ichthyosis” доведува до огрубување на кожата поради што заболените имаат отежнато дишење и движење.
Пореметувањето ги оневозможува вообичаените функции на кожата, нема заштитен слој, оневозможено е потењето и е зголемена склоноста кон разни инфекции.
Алиса морала да даде отказ од своето работно место и целосно да се посвети кон грижата за синот. Освен капење во домашен избелувач, едногодишниот Џејмс се капе два пати неделно по 45 минути во обична вода, а мајката го трие со шмиргла за да ги отстрани неговите лушпи од кожата.
Детето мора да прима и морфиум кој ги ублажува страшните болки.
