Во пресрет на третиот состанок за ретки болести во Југоисточна Европа што ќе се одржи во сабота, 15 ноември 2014 во Македонската академија на науките и уметностите, Ве покануваме на прес конференција на која ќе бидете информирани за целите на состанокот, како и за актуелните состојби и достигнувањата на молекуларната медицина во откривањето и третманот на ретките болести во светот, како и во Република Македонија.Прес конференцијата ќе се одржи в петок, 14 ноември 2014 во МАНУ (сала за конференции) со почеток во 11:00 часот. На прес конференцијата ќе говорат:

 Академик Момир Поленаковиќ – Директор на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г. Д. Ефремов“ и Претседател на организацискиот комитет на третиот состанок за ретки болести во Југоисточна Европа;
 Проф. д-р Зоран Гучев од Универитетската клиника за детски болести, Скопје;
 Весна Алексовска, Претседател на здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“.

Во Европа, во категоријата „ретки“ се сметаат болестите од кои страда секој 2000-ти човек. Според проценките на Европската агенција за медицина, во Европската Унија евидентирани се меѓу 5000 и 8000 ретки болести од кои страдаат од 6% до 8% од населението, што во апсолутни бројки изнесува од 27 до 36 милиони жители на ЕУ.
Во Република Македонија досега се регистрирани 60-тина пациенти со ретки болести, но нивниот број најверојатно е далеку поголем, ако се земе превид стапката на заболени во Европа.
За жал, бројката на пациентите со ретки болести во земјава чие лекување е покриено со здравственото осигурување е исклучително мала. Пациентите со ретки болести се соочуваат со голем број предизвици кои произлегуваат од тоа што нивните проблеми најчесто не се препознаени соодветно од страна на фармацевтската индустрија и медицинската заедница, како и поради непокривање на трошоците за нивното лекување од страна на системот за здравствено осигурување.
Научните достигнувања во областа на молекуларната медицина креираат надеж за подобра дијагностика и современ ефективен третман на ретките болести. Ова се само некои аспекти поврзани со ретките болести за кои ќе стане збор на прес конференцијата на која ќе ни биде задоволство да присуствувате.
Истражувачки центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г. Д. Ефремов“Прес конференцијата ќе се одржи в петок, 14 ноември 2014 во МАНУ (сала за конференции) со почеток во 11:00 часот. На прес конферен