Животот на Румеиса Гелги отсекогаш бил различен од животот на повеќето луѓе, а најновите медицински наоди го потврдија ова на сосема неочекуван начин. По обемна дополнителна анализа и ревизија на претходната дијагноза, беше утврдено дека тој страда од исклучително редок синдром.
Адвокатката Румејсе Гелги открила дека по обемни дополнителни анализи и ревизија на претходната дијагноза, таа страда од исклучително редок синдром кој е евидентиран само во неколку случаи во медицинската литература, пишува „ Сан“.
Отстапување од просекот од раѓање
Румејси, висока 215 сантиметри, е носител на Гинисовиот рекорд за највисока жива жена во светот . Уште при раѓањето, таа отстапувала од просекот – била висока 59 сантиметри, што е приближно девет сантиметри повеќе од вообичаената должина на новороденчињата. И тој факт е вклучен во Гинисовата книга на рекорди.
Поради нејзиниот екстремно забрзан раст, лекарите ѝ дијагностицираа Виверов синдром , многу ретко генетско нарушување поврзано со прекумерен раст на организмот. Сепак, последователното генетско тестирање покрена нови прашања. Анализите не го потврдија присуството на мутацијата карактеристична за Виверовиот синдром, поради што медицинскиот тим ја преиспита нејзината состојба.
Дијагноза на нов синдром
Во јуни оваа година, по 29 години, дијагнозата официјално беше променета и кај неа беше дијагностициран Морено-Нишимура-Шмитов (MNS) синдром. Станува збор за исклучително ретко нарушување чија генетска причина сè уште не е целосно разјаснета. Според Румејса, досега во светот се документирани само шест лица со иста дијагноза.
– Со години мислев дека припаѓам на исклучително мала група луѓе со Виверов синдром, но сега се покажува дека мојата состојба е уште поретка. Кога цел живот живеете со една дијагноза, а потоа откривате дека таа не ја објаснува целосно вашата здравствена состојба, тоа во голема мера го менува начинот на кој гледате на сопствената медицинска историја – вели Румејси.
View this post on Instagram A post shared by TLC (@tlc)
Новата дијагноза донесе со себе дополнителни непознати работи, но и потреба од нови истражувања.
– Иако понекогаш сè може да биде страшно за мене, се обидувам да останам позитивен и да се фокусирам на она што е добро. Сега уште повеќе разбирам колку е ретко и уникатно моето искуство – признава Румејси.
Работи на подигање на јавната свест
Освен што е позната по својата висина, Румејси е и веб-развивач која споделува детали од својот секојдневен живот на социјалните мрежи со речиси 300.000 следбеници на Инстаграм.
Пошироката јавност ја запозна и преку патни приказни, меѓу кои се издвојуваше патувањето со авиокомпанија. Поради здравствени проблеми, во тоа време ѝ беа потребни шест места во авионот, а персоналот ѝ помогна да се качи во авионот.
Гледајќи кон иднината, Румејси планира да продолжи да патува, да соработува со истражувачи и експерти и да ги истражува можностите за живеење надвор од Турција.
– Ретката болест никогаш не треба да ги одредува границите на човечките амбиции – заклучува тој.
The post Највисоката жена на светот ја дозна морничавата вистина за својата болест: Нејзината дијагноза е поретка отколку што се мислеше appeared first on Во Центар.
