Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија реализираше едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола.Целта на оваа иницијатива на здружението беше поинтензивно запознавање на лекарите од примарната здравствена заштита преку нивна едукација за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите. Таргетирани беа поголеми градови во кои има или се близу до клинички центри (Штип, Тетово, Битола, Кочани и Струмица), како и туристичките центри (Охрид и Крушево), во кои е можно пациентите со ХАЕ да престојуваат и да имаат потреба од лекари кои се добро информирани и едуцирани за нивната состојба.
Индиректно овие предавања за ХАЕ помогнаа во зголемување на јавната свест за болеста, како и во можноста да се идентификуваат нови потенцијални пациенти, со што би се овозможило и нивно вмрежување во здружението со цел лобирање за обезбедување достапни лекови за болеста и во Македонија.
Предавањата ги реализираше проф. Д-р Весна Гривчева – Пановска од Клиниката за дерматовенерологија и алергологија во Скопје, која долго време се интересира за ова ретко заболување и остварува професионален третман со пациентите заболени од ХАЕ во Македонија. Предавањата се акредитирани од лекарската комора во Македонија.
Дополнителни информации:
ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Во Македонија за жал сеуште не е достапна ниту една од шесте терапии за ова заболување што се користат во земјите во Европа повеќе од 30 години, а се достапни и за пациентите во Словенија, Хрватска, Црна Гора, Грција, Бугарија и сл. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.
ХАЕ – Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.
Повеќе информации може да се најдат на веб страната на здружението: www.haemacedonia.mkЦелта на оваа иницијатива на здружението беше поинтензивно запознавање на лекарите од примарната здравствена заштита преку нивна едукациј