Од 21-27 ноември трае Европската недела за цистична фиброза, паневропска иницијатива за подобрување и изедначување на третманот на болните со цистична фиброза во сите европски земји.Во овој момент постои трагична разлика во квалитетот на лекувањето и должината на просечниот живот на болните со цистична фиброза во развиените европски земји и во Македонија.
Уште потрагичен е фактот дека во изминатите две години според неофицијалните податоци, вкупниот број на болни со цистична фиброза во Македонија е намален од 125 на само 102, во услови кога секоја година има 13-15 новодијагностицирани болни со цистична фиброза!
Просечниот животен век е намален од тажните 13 години на фрапантно ниските и трагични 12 години просечен животен век. Во Канада на пример болните живеат над 50 години!
– Во Македонија, за болните со ретката болест цистична фиброза не е целосно застапена ни најосновната симптоматолошка терапија (нема дел од антибиотиците за орална и за венска терапија за најчеста употреба, нема мултивитамини и суплементи), а за истата Здружението лобира повеќе од десетина години! Нема пулмолог специјализиран за ЦФ за возрасните болни со ЦФ!
Цистична фиброза е ретка болест, но за болните со цистична фиброза не евоведена терапија со лекови сираци во Програмата за ретки болести. Програмата се финансира од средства кои се обезбедуваат преку Законот за акцизи!
За живот се работи! Поддржете ги болните со цистична фиброза да го остварат правото на квалитетна здравствена заштита и рамноправен и достоинствен пристап до медицински услови за лекување – стои во соопштението на Здружение за Цистична Фиброза, Детска Болница Козле.Во овој момент постои трагична разлика во квалитетот на лекувањето и должината на просечниот живот на болните со цистична фиброза во развиените евр
